Nu är det nära. Jag hämtade upp en dunk på VC i Mariefred för ett 24-timmars urinprov, så i morgon börjar jag samla. På måndag ska jag till Huddinge med min dunk och då ska jag ta blodproven också. Det är ett märke på dunken, ”Max” vid 1500 ml, så då undrar man ju förstås hur mycket man kissar på ett dygn? Jag ringde Provtagningcentralen i fredags och tro det eller ej, men de svarade faktiskt i telefon! Först fick jag tala med kundtjänst, men hon tröttnade på mina frågor och kopplade mig direkt till provtagningen. De pustade och stånkade lite där också när jag envisades med att få svar på det jag undrade över, men till slut kände jag mig nöjd ☺. Håll tummarna för att jag får provsvaren snabbt, så jag kan ha min Skype-konsultation med Dr Calvo och komma igång med protokollet. Jag är så otålig nu, väntan är inte min bästa gren!
Kategori: Sjukvård
Ryggmärgsprov, CBD-olja, The Coimbra Protocol och bloggflytt
Jag väntade och väntade, men jag fick inget besked från Huddinge om ryggmärgsprovet. Så jag fick återigen ta saken i egna händer och ringa dit för att fråga vad som händer. Jag fick tala med en sköterska som var väldigt ursäktande och hon höll med mig om att så här får det inte gå till. Jag blir så trött, man måste vara bra stark för att orka vara sjuk i det här landet. Vart är vårt ”välfärdssamhälle” på väg? Nåja, jag fick till slut en telefontid och neurologen upplyste mig om att provet inte visade någon inflammatorisk aktivitet. Så Mabthera var inte aktuellt och det trodde jag väl inte heller. Han sa att han kommer att kalla mig till en ny MR och LP om ett år och vill jag komma tidigare eller om jag vill skjuta på det, ska jag bara höra av mig. Jag frågade om han kommer att höra av sig om det dyker upp något nytt som kan passa mig och det sa han att han kan. Men sen ångrade han sig och sa att om jag hör talas om något får jag gärna kontakta honom istället.
Jag testade ju CBD-olja för något halvår sedan och det fungerade inte så bra eftersom jag hade lite bråttom med att öka doseringen, vilket fick till följd att benen blev som spaghetti och det var INTE bra (katastrof), så jag blev skiträdd och slutade bums. Jag har sneglat på flaskan sen dess och för 4 dagar sen bestämde jag mig för att prova igen och trappa upp lite långsammare. Googla på det och här är länken till företaget som säljer oljan. https://scandinavianhemp.se
Jag har varit med i en Facebook-grupp sen ett tag tillbaka om Vitamin D och MS och nu har jag kommit till skott och läst på mer om The Coimbra Protocol.
http://www.vitamindprotocol.com/dr.-coimbra-s-ms-protocol.html
Det är väldigt uppmuntrande läsning och jag ska kolla om det finns någon läkare som kan ge konsultationer via Skype eller e-mail (det finns ingen läkare i Sverige som pysslar med det här) och om jag kan ta de nödvändiga proverna på ett enkelt sätt här. I korthet går det ut på att läkaren bedömer vilka doser av D-vitamin man ska ta initialt (som beräknas på provresultaten och kroppsvikt). Det kan vara så mycket som över 100 000 IU/dag (10 000 IU räknas som ”underhållsdos”). Man tar nya prover några gånger per år och kollar att alla värden ligger rätt. Man ska samtidigt dricka minst 2,5 liter vatten per dag och hålla en mejerifri diet för att inte kalciumvärdena ska bli för höga (det kan orsaka trubbel för njurarna). Detta ska jag definitivt prova, fast det kostar en del till att börja med, så det får bli när finanserna återhämtat sig något.
Jag har också långt framskridna planer på att starta en ny hemsida och fortsätta att blogga där. Det är väl dumt att inte ta vara på de kunskaper jag har som hemsidesbyggare. Jag har ju samlat på mig massor med erfarenhet och information som jag ska strukturera bättre på den nya sidan. Det finns mer funderingar på hur den nya hemsidan ska fungera, men det får jag säkert anledning att återkomma till. Tills vidare håller jag till här och jag ska hålla er uppdaterade om vad som är på gång.
Lumbalpunktion i Huddinge
I går var jag på Karolinska i Huddinge, jag hade tid för en lumbalpunktion (ryggmärgsvätskeprov). Jag fick träffa neurologen (Dimitrios Avramidis) först och jag fick veta resultatet från min MR. Det har tillkommit en ny lesion på ryggraden sedan den senaste magnetröntgen 2012. Sen var det dags för lumbalpunktion och det ska visa om jag har en aktiv inflammation. Har jag det så ska jag få Mabthera! Hoppsan, lite annorlunda tongångar här än på Mälarsjukhuset. En lumbalpunktion är verkligen ingen behaglig upplevelse, men det gick rätt bra. Sköterskan frågade om jag ville ha lite kaffe efter, men jag tackade nej, jag ville hem till Melvin och slänga mig i soffan och bara vila. Skönt att det över för den här gången. Det tar visst 3-4 veckor att få provsvaren och läkaren ska ringa mig när det är klart.
Lååångt uppehåll!
Jag har haft en VÄLDIGT lång semester (över ett år) från bloggen. Jag ber om ursäkt, jag såg att det låg en massa kommentarer och väntade), men här kommer en update som jag hoppas besvarar några av er frågor.
Jag har ju fortsatt med biotinet utan upphåll i över ett år och ganska omgående blev det några små förbättringar, dock inte det jag önskade mest, att jag ska kunna gå bättre. Fast å andra sidan är jag väl inte direkt sämre heller, fast det går upp och ned beroende på hur jag sköter mig med sömn, stress och framförallt maten.
Jag hittade en intressant grej (pris ske Gud för Facebook, en outtömlig källa till information) som visar en röntgad hjärna före och efter tre års behandling med biotin. Det är inte en MS-hjärna utan en som har basal ganglia disease, men bilderna är ju definitivt intressanta. Så jag kör på, jag har ju inget att förlora, eller hur?http://www.neurology.org/content/86/7/e71.full.pdf+html
Jag äter sedan några månader tillbaka enligt AIP (Auto Immune Protocol eller Auto Immun Paleo). Googla på det, det finns massor med information på nätet (och Facebookgrupper). Det var lite knepigt i början, men nu är jag så van att jag inte ens tänker på det, det går av bara farten. Det är ju en s k eliminineringsdiet, så det ska inte vara för evigt. Tanken är att när man börjar må bättre ska man prova att plocka in födoämnen igen och på så sätt får man veta vad man tål och inte.
På tal om det så hittade jag något annat intressant om födoämnesallergier (på Facebook såklart). Kolla denna länken: http://empoweredsustenance.com/food-sensitivities-test/. I korthet går det ut på att man kollar sin puls i samband med att man äter och det finns en app som gör det superenkelt. Den heter Instant Heart Rate (man klarar sig bra med gratisversionen).
Jag har fortsatt med mina behandlingar hos Andreas Söderström på Söderströmkliniken i Värnamo (som har bytt namn från Kiropraktisk Center). http://soderstromkliniken.se. Jag åker dit ungefär var sjätte vecka och då får jag fyra behandlingar på två dagar. Kroppen fungerar mycket bättre efter varje besök och idealet hade varit om jag kunde gå lite oftare, men det är en resa på 40 mil, så det går ju tyvärr inte. Jag var där igen nu för en dryg vecka sedan och vi konstaterade att jag mår bättre nu än vad jag gjorde förra sommaren. Det är dags igen en bit in i september och jag passar på att hälsa på familj och vänner när jag ändå är i Småland.
Jag var ju på Karolinska i Huddinge, se tidigare inlägg och jag fick träffa en kvinnlig neurolog (som tyvärr har gått bort) för att diskutera en ”second opinion” och hon sa att det går bra och jag fick senare en kallelse till en ny neurolog. Han frågade om jag kan tänka mig att börja om från början och jag sa att det kan jag. Efter åtta månader hade jag fortfarande inte fått någon kallelse till magnetröntgen, så då ringde jag och undrade vad som pågick och då blev det minsann fart på dem och jag fick äntligen en tid. Jag HATAR verkligen magnetröntgen, men det var iallafall bättre än i Eskilstuna, med en modernare kamera och väldigt trevlig personal. Jag har inte fått veta något resultat ännu och jag ska ta ett ryggmärgsprov den 15 september. Det är ju heller inget man direkt längtar efter…
Hoppas detta besvarar några av er frågor, annars får ni höra av er. Jag ska skärpa mig!
På vingliga ben 